Informação Importante
Vacinas e autismo revisitados – O caso Hannah Poling
| Dr. Paul A. Offit, médico | The New England of Medicine | Volume 358:2089-2091 May 15, 2008 Number 20 |
Fonte Cronica Autista - Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia
Em 11 de abril de 2008 o Comitê Consultivo Nacional para Vacinas deu um passo incomum: em nome da transparência, confiança e colaboração, pediu a pessoas do público para ajudá-lo a definir sua agenda de pesquisas sobre a segurança das vacinas para os próximos cinco anos. Muitos pais, dada a oportunidade, expressaram sua preocupação sobre se vacinas podem causar autismo – um temor que foi recentemente alimentado pela extensa cobertura dada pela mídia a uma entrevista coletiva envolvendo uma garota de nove anos chamada Hannah Poling.
Quando tinha 19 meses, Hannah, a filha de Jon e Terry Poling, recebeu cinco vacinas – difteria-tétano-coqueluche, Haemophilus influenzae tipo B (Hib), sarampo-caxumba-rubéola (MMR), varicela e Sabin. Na época, Hannah era interativa, brincalhona e comunicativa. Dois dias depois, estava letárgica, irritável e febril. Dez dias depois da vacinação, desenvolveu uma erupção de pele consistente com varicela (catapora) induzida por vacina.
Meses depois, com atraso no desenvolvimento neurológico e psicológico, Hannah foi diagnsoticada com encefalopatia causada por um déficit enzimático mitocondrial. Os sintomas incluíam problemas com linguagem, comunicação e comportamento – quadro típico de autismo. Apesar de não ser incomum que crianças com déficit das enzimas da mitocôndria desenvolvam sinais neurológicos entre o primeiro e o segundo anos de vida, os pais de Hannah acreditam que as vacinas desencadearam sua encefalopatia, processaram o Departamento de Saúde e Serviços Humanos (Department of Health and Human Services – DHHS) pedindo uma compensação dentro o Programa de Compensação por Danos Vacinais (Vaccine Injury Compensation Program – VICP) e ganharam.
Em 6 de março, os Poling levaram seu caso a público. Sentado em frente aos microfones de várias grandes redes de comunicação, Jon Polling disse que “os resultados deste caso podem significar uma decisão histórica para as crianças que desenvolvem autismo após a vacinação”. (1) Por anos, as agências de saúde federais e as organizações profissionais têm reassegurado ao público que vacinas não causam autismo. Agora, com o DHHS fazendo essa concessão em uma corte de apelação federal, o Governo parece estar dizendo exatamente o contrário. Pegos no meio da discussão, os médicos ficaram perdidos, tentando dar uma explicação para as razões por trás dessa decisão do VICP.
Postado por: Rita e Otto Kuester às 20:52
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Um Pai Especial
Ser pai no universo das emoções
Muitas vezes significa fazer o papel de coadjuvante
É generosamente colocar-se em segundo plano
É estar em cena, mesmo sem ser notado
Para que a estrela principal da peça possa brilhar
Assim é meu marido
Pai, amigo, companheiro e marido dedicado
Sempre ao meu lado
Tornando possivel que eu me dedique integralmente aos nossos filhos
Cuidando para que nada nos falte
Nem amor
Nem atenção
Nem carinho
Nem dedicação
Quero agradecer a esse pai tão especial
Por fazer parte de nossas vidas
Com amor
Rita, Matheus,Gabriel e Guilherme
Postado por: Rita e Otto Kuester às 19:21
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Escolhida para guardar, dentro de si,
o dom da vida.
Escolhida para cultivar com carinho
as sementes do futuro.
Escolhida para dar à luz,
aquele pequeno ser
que durante todo o sempre
irá simbolizar o que há de mais
importante e precioso em sua existência...
Escolhida para ser capaz
de viver e de sonhar,
de aprender e de viver,
de proteger e de mudar,
de dizer e de calar,
de sofrer e de lutar,
de vencer e de acreditar,
de sorrir e de chorar,
de sentir e de se emocionar,
de saber o que é amar...
Escolhida para ser capaz de tudo,
até mesmo o impossível
por aqueles que com muito orgulho
irá chamar de "filho".
Escolhida para ser mulher,
escolhida para ser especial,
escolhida para ser ...
MÃE
Postado por: Rita e Otto Kuester às 14:21
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Dentre as coisas mais lindas que eu recebi,está a missão de ser mãe especial.
Não que eu seja especial.
Sou uma mulher como tantas outras,que batalha,que cuida dos filhos,que ama e é amada acima de tudo e que sempre,sempre sonhou e desejou ser mãe.
Mas ser mãe especial é uma condição muito singular,porque é preciso acreditar e sentir verdadeiramente que isso é uma dádiva,não uma punição.
Que todas as dificuldades, são um caminho para aprendizagem,não um castigo.
Que as alegrias existem,e são tantas,basta olhar com os olhos do coração.
Existem muitos tipos de mães especiais.
Aquelas que como eu tem filhos especiais.
Aquelas que tem filhos típicos,mas que são mães e mulheres especiais (como a minha).
E aquelas que para mim são as mais especiais dentre todas.
As que muitas vezes nem tem filhos,mas dedicam sua vida a cuidar dos nossos anjos,que dão a eles seu tempo,seu conhecimento,sua dedicação e seu amor.
A todos profissionais da Evolução (instituição do Gabi),que cuidam de mais de 60 autistas e que eu vejo diariamente o sorriso no rosto de quem cuida e é cuidado.
Cada criança pequena e grande que lá estão,sei que encontraram a aceitação e o carinho necessário para crescerem felizes.
A essas mulheres ,que não se tornaram mães especiais,mas que nasceram assim,quero dedicar meus melhores sentimentos,meu agradecimento e meu amor.
Postado por: Rita e Otto Kuester às 14:38
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Unicamp forma primeiro mestre autista
Da redação
Em São Paulo*
O pesquisador Daniel Jansen, portador da síndrome de Asperger (espécie de autismo), defendeu tese de mestrado em biologia marinha na Unicamp (Universidade Estadual de Campinas), no interior de São Paulo.
"É o primeiro aluno nessas condições a defender um trabalho de pós-graduação na Unicamp", diz Fosca Pedini Pereira Leite, orientadora do projeto.
A síndrome, um transtorno que resulta em dificuldade de relacionamento e de interação social, não impediu Jansen de conduzir levantamento sobre 35 espécies de crustáceos no litoral norte de São Paulo.
Sob a orientação da professora, ele estudou os anfípodes (pequenos crustáceos) que vivem com alga marinha. A espécie preocupa os cientistas por invadir o espaço de outros vegetais dos oceanos.
Jansen e Fosca realizaram coletas aleatórias de amostras de algas e dos substratos em seu entorno em duas praias de São Sebastião e Ubatuba.
Superação
Apesar de possuir excelente acuidade visual, habilidade que foi decisiva para a identificação das espécies, a maior dificuldade de Jansen, segundo a professora, está em atividades que envolvem a coordenação motora.
"Por conta disso o estudo demorou um pouco mais que o habitual para ser concluído", disse Fosca. O mestrado começou em 2004 e foi concluído em fevereiro de 2008.
Para a professora, os problemas motores e de socialização de Jansen não atrapalham sua capacidade intelectual. Alguns pesquisadores acreditam que Sindrome de Asperger seja um caso de autismo em que a inteligência é preservada.
"Ele também tem uma capacidade de observação muito desenvolvida e consegue relacionar, com facilidade, as estruturas observadas com as descrições das espécies. Por isso o aconselhei a desenvolver um projeto de pesquisa relacionado à identificação de espécies de crustáceos, que também venho estudando há vários anos", disse Fosca.
"Confesso que o processo não foi fácil e exigiu muita dedicação dos docentes do instituto. Deverá servir de exemplo para outros alunos nas mesmas condições de Daniel", destacou Fosca.
*Com informações da Agência Fapesp 
Postado por: Rita e Otto Kuester às 19:00
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Hoje eu tive a informação de um workshop interativo,será a 1ª vez que o Programa Son-Rise será apresentado no Brasil,claro que fiquei super empolgada para participar e vivenciar o conseito de tratamento para autistas.
A proposta do workshop é investir na capacitação dos pais de autistas,para aque eles mesmos possam dirigir o programa educacional de seus filhos.
Para quem não conhece,o programa Son-Rise,é tido como um eficiente método educacional para crianças com autismo,desenvolvido pelo The Autism Treatment Center of America,nos Estados Unidos, e tem sido aplicado em diversos paises com excelentes resultados.
Mas,como tudo que se refere a informação nesse pais é praticamente impossivel para grande maioria,esse workshop não é diferente,o custo da inscrição para 3 dias é de R$600,00,ou seja,a grande maioria dos pais jamais tera acesso e infelizmente muitos profissionais tambem não.
Essa seria uma grande oportunidade de conhecer novos metodos de ensino,de compartilhar experiencias e aprender um pouco mais sobre esse universo tão misterioso do autismo,mas...
Quem sabe um dia,o ideal de igualdade e direitos iguais deixe de ser uma utopia.
É....quem sabe,afinal,eu vivo de sonhos!!!
Inspiração não é algo que acontece conosco -
é um estado fisico e mental
que cada um de nós cria para nós mesmos.
Inspirado pelo autismo - www.inspiradospeloautismo.com
Postado por: Rita e Otto Kuester às 12:42
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Tanto tempo sem escrever,e tantas novidades pra contar
Mais uma conquista obtida nessa nossa luta incessante por melhores condições de atendimento para nosso pequeno anjo.
Quando não se tem ou conhece alguém com necessidades especiais, é impossivel dimencionar as dificuldades, o quanto tudo "que é quase nada" é dificil.
Com muita percistencia, conseguimos uma bolça integral em um centro especializado em atendimento de autista,como ja disse antes, nunca tinha imaginado o Gabriel em uma escola especial,mas agora que ele esta no 2º semestre, posso dizer que não poderia esperar nada melhor.
Desde o inicio ele se sentiu bem e seguro,não precisei ficar na escola mais do que uma semana para que ele se adaptasse, foi incrivel ve-lo a cada dia mais alegre e integrado, e posso imaginar o porque.
Ele esta em um lugar onde ele se sente parte de um todo e naõ uma exessão.
Aonde tudo que para as pessoas "normais" éra estranho, lá é natural.
Não há mais a angustia de ser diferente, de falar diferente, de agir diferente,de se sentir diferente.
Lá ele é normal como todos os outros.
Lá ele pode ser exatamente quem ele é, sem que ninguém olhe com ar de espanto quando ele fala alto, ou fica pulando de um lado para o outro, ou faz tantas outras coisas que o torna especial.
Hoje sinto o Gabi mais leve,mais alegre, como se finalmente ele tivesse encontrado seu lugar.
Postado por: Rita e Otto Kuester às 07:38
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Me observa quando falo
Mais ainda quando me calo
Olhar profundo
Lê minha alma
Conhece minha essencia
O que sinto e o que sei
Quase não fala
Mas muito me diz
Com seus olhos penetrantes
Que me sorreim
Que me pedem
Que me agradecem
Que me amam
São tantas emoções
Que vem do seu olhar
Sei quando chora sem lagrimas
Sei quando ri sem gargalhar
Sei quando se irrita
Mesmo antes de manifestar
Sei que me ama
Só pelo seu olhar
Postado por: Rita e Otto Kuester às 15:16
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Nunca ouso chorar
E mesmo que as lagrimas rolassem
Não seriam elas tristes
Triste são apenas os que olham, os que se espantam
Quando olham para uma criança de aparencia tão normal
E ai vem o espanto...ele é diferente, ele é especial
Ainda que pensem que vivo em prantos
Pois não conseguem imaginar algo bom no que não é normal
E eu vivo na anormalidade, em um mundo especial
Aonde as palavras tem significado quase que divino
Embora não necessariamente racional
Não ouso chorar
Nada justificaria tal ação
Pois tenho a alegria entranhada na alma e no coração
Rita Kuester .
Postado por: Rita e Otto Kuester às 21:13
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Nunca olhei o Gabriel como uma criança cheia de limitações
Ao contrario, quando olho para ele vejo muitas possibilidades e
um potencial enorme para ser feliz.
Sempre busquei oferecer a ele uma vida normal, escola, cinema, parque
Mas percebi que algo estava mudando, principalmente na escola
Ele estava arredio, disperso e não participava mais das atividades
Sempre procurando uma forma de se isolar
Pensei que seria algo passageiro, apenas mais uma fase
Mas as mudanças iam se agravando com o passar do tempo
Tive então que tomar uma difícil decisão, a de tira-lo da escola
O Gabriel passou então a fazer aulas particulares com uma pedagoga
E os resultados estão aparecendo, hoje ele já escreve o nome dele
Mas sentia que ainda faltava algo, uma atendimento especial que estimulasse
todo seu potencial emocional e social
Queria que o Gabriel tivesse mais terapias, e assim mas oportunidades para
aprender
Busquei junto ao estado uma atendimento multidiciplinar, já que esse é um direito
que nos cabe, e depois de muito insistir consegui uma bolça em uma escola especial
Confesso que nunca havia cogitado a idéia de coloca-lo em uma escola especial
Sempre eduquei o Gabriel como meus outros dois filhos, nunca o tratei de forma
diferenciada somente por ele ser autista, claro que existem situações em que ele
se comporta de forma diferente e precisa de mais atenção e cuidados, mas sempre busquei dar a
ele a oportunidade de levar uma infância normal
E freqüentar uma escola "normal" fazia parte dessa forma de educa-lo
Mas hoje me pergunto se de fato a escola normal era boa para ele, ou somente
para mim, que tinha a ilusão de que estando entre as crianças que falam, lêem, escrevem,
ele poderia se sentir mais estimulado a fazer o mesmo
Mas agora me pergunto: A quem interessa a inclusão???
Sei que para o meu filho é que não é!!!
Agora entendo sua frustrações, suas insegurança, seu isolamento escolar
Imagino o quando deveria ser difícil para ele estar entre crianças que podiam
realizar tarefas que ele ainda não estava pronto para realizar
O quanto deveria ser frustrante não ser como os demais, ser o único diferente
entre tantos, já que as crianças podem ser cruéis, com seus apelidos, ou a maneira
como excluem aqueles que fogem a normalidade, machucando emocionalmente esse criança
Apesar de acreditar que a inclusão realmente ajuda as crianças a aprenderem a
conviver com as diferenças, ela não ajuda ao diferente a se sentir parte da
normalidade
Hoje o Gabriel esta feliz, passa o dia todo na escola, e volta para casa com um
sorriso no rosto que há muito tempo eu não via, como se ele finalmente tivesse
encontrado o seu lugar.
Postado por: Rita e Otto Kuester às 13:23
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Um anjo do céu
Veio um anjo me avisar
Que não haveria mais razão para chorar
Pois seria só recio,que não éra verdadeiro
Todo o medo que estava a me atormentar
E a noite se fez dia
Voltou então a alegria
O medo agora estava no passado
Nada estava errado
Agora é recomeçar
Pois a vida segue em frente
E quem é mãe,não pode parar
Meus filhos dependem de mim
Da minha força e bem estar
Já renovei minhas energias
Estou de volta,pra ficar
Postado por: Rita e Otto Kuester às 13:18
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Meus filhos,minha vida
Tanto tempo se passou,desde a ultima vez que escrevi
E quanto mais o tempo passa,mas se precisa aprender
Há sempre algo novo,um novo desafio,
uma nova meta que conduz nossas vidas para caminhos desconhecidos
e parece que todo conhecimento adquirido ao longo da jornada
é tão pouco perto de tudo que ainda virá.
Se eu pudesse expressar atravez
de palavras tudo que sinto
Certamente você saberia quem eu sou
Talvez deixasse de dizer que sou deficiente
Parasse de sentir pena
De achar que não tenho utilidade
De imaginar que meus pais fizeram algo
de muito ruim para merecerem tal castigo
De esperarem de mim palavras
Que talvez eu nunca possa pronunciar
Para ai sim,acharem que sou alguém
Como se somente as palavras pudessem
expressar o que sinto
Mas pra mim tudo bem
Já que palavras muitas vezes são ditas
sem pensar
Usadas para ferir,magoar,humilhar...
Claro que elas também são usadas para
alegrar,acalmar,expressar amor...
Mas se observarem bem,
O brilho no olhar e o sorriso vem antes
Se pudessem perceber,que meus olhos
são o espelho da minha alma
E que a luz do meu olhar reflete todas
as minha emoções
Se pudessem ver atravez dos meus olhos
Conheceriam alguém que ama,sente,sorri e sofre
Então porque esperam de mim apenas palavras
Sera que não basta,o brilho do meu
olhar e meu sorriso???
Postado por: Rita e Otto Kuester às 20:17
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Ha muito tempo que não escrevo
As palavras fugiam do meu pensamento
Escondiam-se em algum cantinho esquecido dentro de mim
Pela primeira vez em muito tempo,estou sentindo medo
Alias,essa palavra "medo" é a única que permanece latente em mim
Passei muito tempo sem escrever
Estou em busca de respostas
Tentando encontrar o porque
Já não sei mais o que Deus espera de mim
Quando Ele me deu o Matheus,sabia que tinha ganho um presente muito especial
Um garoto de inteligencia e sensibilidade incomum
E eu o amei desde o primeiro instante,desde o momento de sua consepção
E Deus me deu então o Gabriel
E sem saber havia escolhido o nome mais apropriado,um nome de anjo
E ele é um anjo especial,"autista"
E com ele vieram as duvidas e incertezas desse universo para mim desconhecido do autismo
E eu o recebi como uma benção,com todo meu amor,sem nunca perguntar o porque
Para mim,Deus havia dado 2 filhos especiais,que me fizeram ver o mundo com mais sensibilidade e amor
E então Deus me mandou o Guilherme
No início me assustei,mas filhos são presentes de Deus,e então,eu o amei
Pensei que o Gui fosse me mostrar o lado comum da maternidade
Mas Deus tinha outros planos
E pela primeira vez me perguntei o porque
O que sera que Deus espera de mim???
È essa pergunta que me faço
Tenho buscado a resposta dentro e fora de mim,todos os dias e noites
Ainda que sentindo muito medo,prefiro a certeza,á duvida
Quem sabe Deus atenda aos meus apelos e me de a resposta
Ou quem sabe eu precise de uma vida inteira para entender
Sei que a confiança vai voltar,o medo vai passar
Mas nesse momento é impossível não me sentir assim
Cheia de duvida,de angustia e muito,muito medo do que ainda esta por vir.
Postado por: Rita e Otto Kuester às 22:51
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Continuo com problemas no meu PC,mas assim que puder,visitarei a todos...
A descoberta do autismo
Quando penso em como tudo começou...
O diagnóstico, as previsões e o pior...a sentença!!!
Foi assim que descobri o autismo,
Simplesmente me disseram que meu filho nunca teria uma vida normal
Que com muita sorte, e poderia balbucear algumas palavras
Que ele não seria capaz de demonstrar emoções
E por alguns instantes eu fiquei ali
Sentada olhando para a Neurologista, tentando assimilar tudo aquilo
E por um instante (interminavél) eu cheguei a acreditar
Foi o tempo suficiente para que o Gabriel chegasse perto de mim
Ai eu olhei para ele, tentando encontrar no meu filho
Aquelas caracteristicas que não faziam parte dele
Então eu questionei sobre as emoções
Eu disse que ele éra alegre, que estava sempre sorrindo
Quando não gostava de algo ficava irritado ou só emburrado
Disse que ele gostava de abraçar, de beijar e sentir-se acarinhado
Enfim, disse que ele éra uma criança expressiva e carinhosa.
A resposta foi muito direta:
-Seu filho não é alegre, é euforico, ele oscila entre a euforia e a total alienação com relação ao mundo ao redor.
Eu me calei!!!
Depois mergulhei nas minhas recordações
Acho até que a Drª deve ter dito muitas coisas que eu nem ouvi
Quando percebi a brutalidade a que eu estava sendo submetida
Quando finalmente a fixa caiu, eu só consegui dizer:
-A Srª pode ser especialista em autismo infantil, pode entender da euforia e alienação dos autistas, mas da alegria e do amor do meu filho.....entendo eu!!!
Eu nunca aceitei a "sentença" que me deram
Nunca deixei de olhar para o Gabriel com aquele olhar de mãe, que sonha e deseja ver seu filho feliz
Quem pode dizer o que ele vai ser???
Hoje ele esta falando, e quem sabe o que mais ele poderá aprender
Só sei que não vou permitir que limitem os meus sonhos.
Rita Kuester
Postado por: Rita e Otto Kuester às 13:49
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OBRIGADO PELA VISITA,ESTOU COM MEU PC QUEBRADO,MAS ASSIM QUE ELE SAIR DA U.T.I,RETRIBUIREI SUA VISITA.
BEIJOCAS ANGELICAIS
"Louco"è quem não procura ser feliz.
"Cego"é aquele que não vê seu proximo morrer de fome,frio e miséria.
"Surdo"é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo ou o apelo de um irmão.
"Mudo"é aquele que não xonsegue falar o que sente e se esconde por tráz da mascara da hipocrisia.
"Paralitico"é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda.
"Diabético"é quem não consegue ser docê.
"Anão"é quem não sabe deixar o amor crescer.
"E miseravel"somos todos que não conseguimos falar com DEUS.
Postado por: Rita e Otto Kuester às 11:56
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